Nous l’ignorons actuellement. En effet, son hypotonie musculaire (manque de tonus musculaire) et ses flexums (raideurs articulaires) au niveau des hanches et des genoux entravent son développement moteur. Toutefois, nous restons confiants quant à l’efficacité de la prise en charge pluridisciplinaire de Liv.
Non, étant donné son hypotonie musculaire et ses flexums, Liv n’est pas du tout à l’aise en position ventrale. Elle n’est donc actuellement pas dans la capacité de se mettre à 4 pattes ni de ramper.
Oui, cette première victoire a été rendue possible grâce au travail merveilleux que la kinésithérapeute effectue avec Liv. Depuis, elle s’améliore de jour en jour et prend de plus en plus confiance en elle.
Non, il lui est déconseillé de fréquenter les collectivités. Ayant une santé très fragile, Liv doit limiter les contacts à risque afin de ne pas altérer voire compromettre son état de santé global.
Non, elle n’a pas encore acquis le réflexe de mâcher des aliments solides. De plus, il peut être difficile pour elle de rejeter naturellement un aliment lors d’une fausse route. Cet apprentissage est à faire avec beaucoup de prudence et de patience. Actuellement, Liv mâche des aliments très mous comme des morceaux de pâtes par exemple.
Non, la maladie de pompe touche principalement les muscles squelettiques et non le système nerveux. Liv est en pleine possession de ses capacités mentales.
Actuellement, nous nous rendons à la Clinique de l’Espérance de Montegnée pour lui administrer pendant toute la journée sa perfusion de Myozyme® via son Port-a-Cath. Ce traitement est à faire toutes les semaines tout au long de sa vie.
C’est là tout l’espoir que nous mettons dans la capacité de la médecine de s’améliorer de jour en jour. Le traitement dont bénéficie Liv empêche la maladie de progresser et améliore son confort de vie. Cependant son traitement ne la guérit pas.
Nous ferons tout ce qui est possible de faire pour que notre fille puisse vivre avec la maladie en gardant la meilleure qualité de vie possible.
Si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à nous la poser en commentaire. Nous nous ferons un plaisir d’y répondre et de la partager aux autres lecteurs.