Comme vous pourrez le constater à la lecture du descriptif de la maladie de pompe, cette pathologie est actuellement incurable. Heureusement pour Liv un traitement symptomatique existe (Myozyme®). Celui-ci permet de retarder l’évolution de la maladie.
Dès lors, plus nous prodiguons des soins adéquats à Liv (perfusion de Myozyme® en hôpital de jour, suivi cardiologique, suivi pneumologique…), plus nous aurons de chance que la science ait avancé dans la recherche d’un traitement plus efficace.
L’annonce du diagnostic de la pathologie de Liv et les aménagements qui en découlent (éviter les collectivités, RDV médicaux multiples, séances de kinésithérapie bihebdomadaires…) nous ont contraints à réduire nos temps de travail pour nous occuper pleinement de notre enfant.
La réduction de nos temps de travail et les coûts inhérents aux différents traitements (bêta-bloquants, puffs…) et soins administrés à Liv nous amènent à solliciter votre générosité pour des dons. Les dons récoltés seront exclusivement réservés à l’amélioration du quotidien de Liv, qu’il s’agisse de prestations de soins ou d’achats de matériel adapté. Voici quelques exemples:
- chaise roulante électrique ;
- exosquelette ;
- séances de kinésithérapie ;
- séances de balnéothérapie dans une piscine de rééducation ;
- matériel de puériculture adapté pour un bébé atteint de ce genre de handicap ;
- matériel à domicile adapté à une personne en situation de handicap (corset, lit médicalisé, barres de soutien…).
Il est assez difficile de prévoir aujourd’hui ce dont Liv aura besoin tout au long de sa vie car l’évolution de sa maladie est difficile à prévoir mais il est certain qu’elle aura besoin de tout le soutien possible pour surmonter les obstacles qui vont se dresser devant elle et dépasser ses limites.
D’avance nous vous remercions pour votre solidarité !
Stéphanie et François